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17 octobre 2011 1 17 /10 /octobre /2011 06:41

 


Voir aussi nos dossiers : La greffe de rein
Qui peut être donneur d'organes ?
Greffe et qualité de vie

Donner son rein, une expérience exceptionnelle

Encore très minoritaire, le don de rein de son vivant est très bien vécu par les donneurs, tant sur le plan psychologique que physique, selon une enquête sur leur qualité de vie. Forte de ces résultats, l'Agence de Biomédecine veut donc donner une impulsion à cette approche et accroître le nombre de greffons.

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A la question "si c'était à refaire, le referiez-vous ?", 98 % des personnes qui ont donné de leur vivant un rein à l'un de leurs proches (enfants, frères/soeurs, conjoint) ont répondu oui. Et 95 % d'entre eux le conseilleraient à une autre personne. Ces chiffres  porteurs d'espoir, dans un contexte de pénurie de greffons, ressortent d'une enquête, conduite, entre 2005 et 2009, par l'Agence de Biomédecine et le CHU de Nancy, sur la qualité de vie des donneurs vivants de rein - en majorité des femmes, âgées en moyenne de 53 ans.

Des donneurs de rein bien portants

Don rein

L'étude montre que les 501 personnes concernées, qui ont bien voulu répondre au questionnaire, se portent bien aujourd'hui. 97 % se trouvent en excellente santé, très bonne ou bonne. Comme un cri du coeur, et principalement pour éviter la

dialyseet ses souffrances à leur frère, soeur ou enfant, 94 % des donneurs ont pris la décision de donner un rein sans hésiter. Selon le Dr Marie Thuong (pôle greffe de l'Agence de la biomédecine), "les donneurs se portent bien. Mentalement, ils vont aussi plutôt bien".

A la nuance près que l'incompréhension du don par l'entourage ou encore le sentiment de "redevabilité" du malade génèrent dans certains cas des tensions psychologiques. A noter que le contexte familial dans le quel le don vient s'inscrire est déterminant pour la suite des relations. "Ma femme a très mal supporté ce don à ma soeur…", peut-on lire parmi les témoignages recueillis. A l'inverse, une majorité d'entre eux vit cet acte comme une réparation ou une expérience de vie exceptionnelle, peu banale.

Développer le don du vivant à l'hôpital

Fort de ces résultats très encourageants, l'Agence de Biomédecine entend favoriser dès octobre 2011 la greffe de donneurs vivants, encore peu pratiquée en France, en informant les médecins, principalement les néphrologues, urologues et les équipes soignantes à l'hôpital et centres de dialyse. En effet, la greffe à partir d'un donneur vivant n'y représente encore que 10 % desgreffes de rein, même si elle est en progression (+ 27 % en 2010 avec 283 greffes), contre 37 % en Norvège, pays où la greffe est privilégiée à la dialyse depuis plus de 40 ans. "On y va de manière déterminée", déclare Emmanuelle Prada-Bordenave, directrice générale de l'Agence de Biomédecine. Et de préciser que l'Agence s'appuie non seulement sur les résultats cliniques qui montrent de meilleurs résultats de la greffe lorsque le rein est prélevé sur un donneur vivant, mais aussi sur les conclusions de cette enquête sur la qualité de vie des donneurs. Sans oublier qu'avec laloi de bioéthique du 7 juillet 2011, le don pourra s'étendre aux proches du malade, sans lien de parenté, à condition qu'ils prouvent l'existence d'un lien affectif étroit et stable depuis au moins deux ans entre eux, et bien sûr qu'ils soient compatibles sur le plan biologique.

D'un point de vue purement physique, dans le souci d'une meilleure récupération des donneurs, l'accent sera mis dans ce dispositif d'information sur l'intérêt de recourir à la coelioscopie pour les prélèvements de greffons (méthode qui consiste à accéder à la cavité abdominale sans ouvrir la paroi abdominale). Selon l'étude, 13 % de cas de douleurs post-opératoires sont recensées contre 30 % avec la chirurgie ouverte.

Un suivi du donneur à développer et améliorer

"Une démarche de don du vivant n'est acceptable que lorsqu'on accorde au donneur une attention au moins égale à celle accordée au receveur", martèle Emmanuelle Prada-Bordenave. Pour l'instant, la personne qui a donné son rein est revue trois mois après l'intervention chirurgicale puis chaque année pour s'assurer qu'elle va bien. Cette personne, en parfaite santé, a en effet pris un risque pour sa santé physique et mentale et "il y a un effort à développer sur ce suivi", note le Dr Marie Thuong, notamment au niveau psychologique. D'où l'intérêt de développer des consultations spécifiques pour les donneurs et les familles en amont de l'intervention, ou encore des conférences familles en présence du patient, du donneur et de soignants, comme dans l'unité hématologique de l'institut Paoli Calmettes à Marseille (qui pratique en moyenne 110 greffes par an) où de tels dispositifs sont mis en oeuvre à titre expérimental.

Une deuxième enquête nationale en cours sur la qualité de vie des donneurs vivants de rein (2009-2013) est attendue pour 2013 pour confirmer ces premiers résultats.

Isabelle Frenay, octobre 2011.

Source :

Conférence de presse de l'Agence de Biomédecine, vendredi 30 Septembre

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